Min vei som alvorlig syk, mot uføre

Hvordan er det å være kronisk syk? Hvordan er det å aldri kunne jobbe igjen? Hvordan er veien til å bli uføre?

Jeg var 6 år når det hele startet, akkurat begynt i 1.klasse, endelig skolen. Stolt som en hane. Lite visste vel jeg da om at de to månedene der var de siste to månedene jeg kom til å være frisk? Hvordan visste jeg da at hele livet mitt skulle bli snudd på hodet i det neste sekund?

Når jeg var 6 nesten 7 år ble jeg diagnosert med en leversykdom, autoimun hepatitt, det er flere som har fått den sykdommen nå, men da, var det bare meg og en til i norge som hadde den, de visste omtrent ingenting om den, annet enn at kroppen frastøtter levra. Ironisk ikke sant? Min egne kropp vil ikke ha min egne lever som jeg er født med.

Mye inn og ut av sykehuser, hele livet, masse prøver, hvor mange ganger har jeg tatt blodprøver? 2000?, 5000 ganger? Aner ikke. Mye vekk fra skolen, gått glipp av venner, skolegang, det sosiale. Jeg fikk når jeg var 7 år gammel vite at jeg aldri kom til å bli frisk, og jeg kommer aldri til å klare å være i full jobb. Eller kanskje ingen jobb i det hele tatt.

 

Bilderesultat for rikshospitalet

( Bilde lånt fra google)

Når jeg var 11 år gammel ble jeg diagnosert med diabetes type 1, den fikk jeg pga de ræva medisinene jeg må ta for å leve, de jeg må ta pga leversykdommen min. Innleggelse, lære ta blodsukkeret, lære sprøyter, nå bruker jeg pumpe, kan spise det jeg vil, og drikke en del, bare jeg passer på blodsukkeret, som jeg må gjøre minst 50 ganger i døgnet, pga medisinene for leversykdommen gjør at mitt blodsukker lever i en berg og dalbane 24/7

Ungdomskolen kom, like mye borte. 10.klasse ble ordna slik at jeg bare hadde noen fag, venner kom og venner gikk, jeg kom og gikk på skolen. Mest gikk i grunn, hadde ikke sjans til å være der…

2013 kom, og jeg ble enda værre. Mistanke om ME (kronisk utmattelsessyndrom). Begynte på videregående 2 ganger, først i 2 uker. Hadde ikke sjans, du vet den følelsen når man sitter der og skjelver som et aspeløv, du vet ikke åssen du skal orke å gå et steg til, du er så dårlig at tårene bare renner, og du er så utslitt at du bare må legge deg. ME sies at det er som å springe maraton med influensa og spysyka på en gang. Det har jeg, bare + at jeg har en leversykdom i tillegg, som gjør dette enda værre.

Prøvde videregående på nytt i 2015, klarte 2 mnd med tilrettelegging, hadde ikke sjans. Fikk diagnosen ME i 2015. Og i tillegg til det har jeg astma og migrene på toppen.

Jeg har aldri sjans til å jobbe, min hverdag går ut på stå opp, lage frokost, hvile… kanskje dra på et besøk om jeg orker… så hvile igjen, lage mat til mannen kommer hjem, om jeg orker… så hvile igjen. Skal jeg noe i morgen som jeg vet om, må jeg hvile i forveien og etterpå. Det er sånn livet mitt er, og det er ikke bare å finne på noe når som helst, og jeg har 0 arbeidsevne.

Jeg går på AAP, og jeg holder på å søke om uføre nå. Å som jeg skulle ønske at jeg kunne gå på skole, eller jobbe… Jeg elsker jo gå på skole… Men har jeg noe valg? Nei, dessverre.. Man må leve et så bra liv, man kan 🙂 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

w

Kobler til %s